Behandelwijzer PDT

Waarom deze behandelwijzer?

Informatie over de behandeling

Uw medisch specialist heeft met u besproken dat u fotodynamische therapie (PDT) gaat krijgen.
U krijgt in korte tijd veel mondelinge informatie, van verschillende betrokken partijen of disciplines.
Deze informatie is in de behandelwijzer vastgelegd, zodat u het thuis nogmaals kunt nalezen. Het is de bedoeling dat u:

uw persoonlijke gegevens invult
deze behandelwijzer bij ieder bezoek aan het ziekenhuis meebrengt
de behandelwijzer laat lezen aan uw medisch specialist en ander hulpverleners die bij uw behandeling betrokken zijn
uw medisch specialist en andere hulpverleners vraagt om belangrijke informatie op te schrijven
de medicijnen die u gebruikt te noteren (of laat noteren)
uw eigen vragen en aantekeningen achterin het boekje noteert
veranderingen noteert

Wat is fotodynamische therapie (PDT)? info en Patiënten behandelwijzer

Bij PDT wordt een fotosensitizer in een ader ingespoten, waardoor weefsel overgevoelig wordt voor licht. De fotosensitizer (Foscan®) verzamelt zich in het lichaam, maar wordt niet actief totdat het wordt blootgesteld aan licht. Die blootstelling vindt plaats na 96 uur.
Zodra laserlicht op de kankercellen wordt gericht, wordt het daar aanwezige Foscan® geactiveerd en vernietigt het de kankercellen.
Het laserlicht dat bij PDT wordt gebruikt, wordt gedurende enkele minuten via een optische vezel (glasfiber) gericht op of in het kankergezwel zodat de juiste hoeveelheid licht wordt afgegeven aan de tumor. Het omringende (goede) weefsel wordt afgeschermd.
Dit betekent dat PDT slechts minimale schade aan normale, gezonde cellen toebrengt.

Direct na de inspuiting van de Foscan® bent u overgevoelig voor licht.
Vooral de eerste twee weken is dit het geval. Daarna moet u nog tot drie maanden na de inspuiting van Foscan® voorzichtig zijn met licht. Dat geldt vooral voor natuurlijk licht (daglicht).

Het behandelschema

U wordt op een zaterdag, tussen 10.00 en 11.00, verwacht op de 5e etage. De medisch specialist komt vervolgens het middel Foscan® toedienen. Vanaf dat moment bent u gevoelig voor licht.
U mag een half uur na de inspuiting weer naar huis. Wij raden u aan niet zelf auto te rijden en achterin te gaan zitten. De auto kan het beste in de parkeergarage geparkeerd worden, omdat daar weinig licht is.
Er wordt met u afgesproken wanneer u weer terug moet komen op de afdeling.
De belichting vindt plaats op de woensdag (dit is 96 uur) na de inspuiting. U wordt door 2 verpleegkundigen naar de operatieafdeling gebracht. De verpleegkundigen zullen u goed toedekken, zodat u niet in aanraking komt met licht.
Nadat u goed wakker bent geworden op de uitslaapkamer, kunt u weer terug naar de afdeling.
Voor de behandeling wordt met u besproken of u in aanmerking komt voor dagbehandeling of dat u een nacht moet blijven. Dat is afhankelijk van een aantal factoren. Wij raden u aan een nacht te blijven indien:

er thuis niemand (mantelzorger) aanwezig is voor de eerste nacht
er geen huisarts aanwezig is
u geen telefoon heeft
de afstand tussen uw huis en het ziekenhuis moeilijk te overbruggen is voor u

Het ontslag vindt woensdagavond of donderdagochtend plaats.
Dit is afhankelijk van een aantal dingen:

u moet goed wakker zijn
u moet gegeten of gedronken hebben
de pijn moet dragelijk zijn
u heeft begeleiding naar huis en iemand die aanwezig kan zijn om eventuele zorgtaken over te nemen

Uitleg over de lichtrichtlijnen

Het middel dat u krijgt ingespoten, Foscan®, maakt dat u zeer gevoelig wordt voor licht.
Zowel kunstlicht (lampen, televisie, computer etc.) als natuurlijk licht (daglicht) zijn gevaarlijk voor u, zeker in de eerste dagen na de inspuiting.
Daarom moet u maatregelen nemen om uzelf te beschermen tegen licht.

Allereerst is het van belang dat u uw huis, of een gedeelte daarvan, goed kunt verduisteren. Dit kunt u doen door donkere gordijnen te gebruiken of dubbele vuilniszakken op de ramen te plakken. Daarnaast zult u uw kleding moeten aanpassen aan het licht. U moet het volgende type kleding dragen:

Hoed met brede rand: voor hoofd, hals, neus en oren
Sjaal: voor hoofd en hals
Zonnebril voor de ogen
Een donkere handdoek over uw hoofd met 2 gaten voor de ogen is ook een mogelijkheid
Kledingstukken met lange mouwen voor het bovenlichaam en polsen
Lange broek
Handschoenen
Donkere sokken

Draag geen dunne kleding, omdat deze u onvoldoende beschermen tegen sterk licht. Draag donkere, dicht geweven kleding.

Tevens krijgt u van ons een zwarte kous uitgereikt.
Direct na de inspuiting moet u deze om de geïnjecteerde arm doen.
Ons is namelijk gebleken dat de arm, waar de Foscan® is ingespoten, nog gevoeliger is voor licht.
De eerste week moet u deze kous 24 uur per dag dragen met uitzondering van het wassen of douchen. In de tweede week mag de kous 's nachts en overdag in huis af. Tot 2 maanden na de inspuiting dient u de kous buitenshuis te dragen. Daarna mag u, langzaamaan, de kous steeds minder vaak gaan dragen.

Werkhervatting/vrije tijd

Vaak wordt de vraag gesteld wanneer iemand weer aan het werk kan of de hobby’s weer op kan pakken.
In principe is het mogelijk om na ongeveer 6 weken het dagelijks leven weer volledig op te pakken. Deze 6 weken worden aangehouden, omdat dit meestal de duur is voor het herstel van de belichte tumorplaats.
Waar u echter rekening mee moet houden, is of het werk dan wel de hobby’s niet plaatsvinden in extreem lichte ruimtes/buiten. Belangrijk is om te allen tijde rekening te houden met de richtlijnen zoals opgesteld hieronder. Neem desnoods de luxmeter een keer mee naar het werk, zodat voor u duidelijk is wat de eventuele consequenties kunnen zijn.

Opbouwschema licht

Tijd na de injectie met Foscan	Wat moet ik doen om verbranding te voorkomen?
Dag 1 (0-24 uur)	Binnenblijven in een verduisterde kamer De gordijnen dichthouden en lampen van 60W of minder gebruiken Blootstelling aan direct zonlicht vermijden
Dag 2-7	U kunt geleidelijk aan weer normale binnenverlichting gaan gebruiken. Denk eraan om door het raam binnenvallend direct zonlicht of direct licht van huishoudelijke apparaten zoals leeslampen te vermijden. U mag televisie kijken. U kunt naar buiten gaan na zonsondergang Als het absoluut noodzakelijk is dat u overdag naar buiten gaat, moet u er voor zorgen dat u uw huid volledig bedekt, met in begrip van uw gezicht en handen en dat u een donkere zonnebril draagt. Als u zich per ongeluk aan licht blootstelt, kan uw huid prikkelend of branderig aanvoelen. U moet onmiddellijk uit het licht gaan. Uw ogen kunnen in deze week erg gevoelig zijn voor fel licht. U kunt oogpijn of hoofdpijn krijgen wanneer het licht wordt aangedaan. Als u hier last van heeft, kunt u een donkere zonnebril dragen.
Dag 8-14	U kunt beginnen met overdag naar buiten te gaan. Blijf in de schaduw of ga naar buiten als het bewolkt is. Blijf donkere beschermende kleding dragen. Begin op dag 14 met 15 minuten buiten. Als uw huid de volgende 24 uur niet zichtbaar rood wordt, kunt u de tijd die u buiten doorbrengt in de loop van de week geleidelijk opvoeren. Vermijd direct zonlicht of felle binnenverlichting. Blijf in de schaduw!
Vanaf dag 15	Uw lichtgevoeligheid wordt geleidelijk aan weer normaal. U dient dit zorgvuldig te testen door de rug van uw hand gedurende 15 minuten aan zonlicht bloot te stellen. Wacht 24 uur en kijk of de huid rood wordt. Als de huid rood is, dient u direct zonlicht nog 24 uur te vermijden. Daarna kunt u de test herhalen. Als de huid niet rood is geworden, kunt u de tijd dat u zich aan zonlicht blootstelt, iedere dag geleidelijk aan opvoeren. Blijf de eerste keer niet meer dan 15 minuten in de zon. De meeste mensen kunnen na dag 21 hun normale leefwijze hervatten. U mag de eerste dag na de lichtgevoeligheidstest 15 minuten in direct zonlicht verblijven. Elke volgende dag kunt u dit met 15 minuten opvoeren. Mocht uw huid prikkelend of branderig aanvoelen, of rood worden, wacht dan tot de symptomen zijn verdwenen voordat u uw huid weer gedurende eenzelfde periode blootstelt aan licht. Houd er rekening mee dat het zonlicht in de zomer feller is dan in andere jaargetijden. Dit betekent dat u in de zomerperiode extra voorzichtig moet zijn. Laat gedurende 30 dagen na de behandeling met Foscan geen oogonderzoeken uitvoeren, waarbij gebruik wordt gemaakt van fel licht. Gedurende 3 maanden na de behandeling dient u zonnebanken te vermijden. U mag niet zonnebaden. Zonnebrandcrème biedt geen bescherming tegen fel licht!

Na de behandeling

Vanaf het moment dat u thuis bent, zullen wij regelmatig contact met u hebben over de voortgang. Dit is zowel telefonisch als via afspraken op de polikliniek.
Het schema ziet er als volgt uit.
1. 1ste belafspraak op de donderdag na de belichting (dag 1)
2. 2e belafspraak op maandag (dag 5)
3. 3e belafspraak op donderdag (dag 8)
4. 4e belafspraak op maandag (dag 12)
5. 5e belafspraak op donderdag (dag 15)
6. 6e belafspraak op maandag (dag 19)
7. 7e belafspraak op donderdag (dag 22)
8. 1ste afspraak op de polikliniek in de 4e week na belichting op dinsdag
9. 2e afspraak op de polikliniek in de 8ste week
10. 3e afspraak op de polikliniek in de 16e week
11. 4e afspraak op de polikliniek in de 24ste week
12. 5e afspraak op de polikliniek in de 36ste week
13. 6e afspraak op de polikliniek in de 52ste week
14. daarna zal de medisch specialist afspraken maken met u over het verdere verloop van de nazorg.

Tijdens de belafspraken wordt het volgende met u besproken:

Pijn (er wordt gevraagd naar een pijncijfer -> 0= geen pijn, 10= de meest ondenkbare pijn)
Voeding (wat voor voeding gebruikt u: normaal, vloeibaar etc.)
Gewicht (stabiel, aangekomen of afgevallen)
Zwelling (op de plaats van belichting)
Smaak
Reuk (het kan zijn dat uw reuk tijdelijk verminderd)
Foetor ex ore (ruiken uit de mond): vraag dit ook aan anderen in uw omgeving
Medicatiegebruik (dosering en hoeveelheid van de pijnstillers en eventuele andere medicatie)
Spreken

Overige gesprekspunten kunnen zijn:

Lichamelijke beperkingen (conditie)
Sociale beperkingen
Maatschappelijke beperkingen
Roken/alcohol
Hantering lichtrichtlijnen
Eventuele vragen van u beantwoorden

Bij de eerste poliafspraak heeft u een gesprek met de medisch specialist en de coördinator PDT en wordt een foto van de belichte plek gemaakt.

Redenen om contact op te nemen met het ziekenhuis

Ondanks de juiste voorzorgsmaatregelen en alle informatie die u heeft gekregen, kan het altijd zijn dat er iets mis gaat in de thuissituatie. Dan is het belangrijk dat u telefonisch contact opneemt met uw huisarts of het ziekenhuis.
Uw huisarts is op de hoogte gebracht van de behandeling middels een informatiefolder. De huisarts is in staat om een aantal dingen samen met u op te lossen:

Koorts
Diarree
Misselijkheid
Problemen met de huishoudelijke taken
Problemen met de lichamelijke verzorging
Kleine blaren

Als de huisarts zelf vragen heeft over bovenstaande klachten, kan hij contact opnemen met het ziekenhuis. Bij onderstaande klachten is het van belang dat u zelf contact opneemt met het ziekenhuis:
(zie hiervoor de telefoonnummers op pagina 10):

Bij toenemende pijn (alleen indien u het gevoel heeft dat het niet kan wachten tot de telefonische afspraak)
Bij grote brandwonden, open blaren of extreme zwelling door verbranding
Als de zwelling in het behandelde gebied toeneemt
Elk nieuw verschijnsel waarvan u vermoedt dat het in verband staat met uw behandeling

Wie kunt u bellen indien u vragen heeft?

Uw huisarts
Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
Algemeen nummer 020-5129111
Verpleegkundige polikliniek hoofdhals-oncologie
Telefonisch spreekuur 10.00-10.30 uur 020-5122518
Coördinator PDT: 020-5122610
Verpleegafdeling hoofdhals-oncologie
5e etage 020-5122504
Polikliniek hoofdhals-oncologie 020-5127921
Diëtist
Telefonisch spreekuur 12.00-13.00 uur 020-5121533
Dienst Begeleiding en Ondersteuning
Telefonisch spreekuur 09.00- 10.00 uur 020-5122650

Buiten kantoortijden kunt u contact opnemen met de verpleegafdeling.
Telefoonnummer: 020-5122504

Multidisciplinaire zorg en ondersteuning

Voor een optimale zorg is het noodzakelijk u tijdens de PDT-behandeling ondersteuning te bieden van verschillende disciplines. Binnen het Nederlands Kanker Instituut- Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis kunt u naast de medisch specialist ook een beroep doen op verschillende andere professionele hulpverleners.

Poliverpleegkundige hoofdhals-oncologie

Na uw behandelgesprek met de medisch specialist, komt u bij de poliverpleegkundige voor een kennismakingsgesprek. In dit gesprek wordt tevens kort aandacht besteed aan de behandeling. In een volgend tweede gesprek licht zij de behandeling extra toe. Op verzoek kan altijd nog een aanvullend gesprek worden afgesproken.
De poliverpleegkundige is een verpleegkundige van de afdeling hoofdhals-oncologie (5e etage, c- vleugel). Zij is het vaste aanspreekpunt voor al uw vragen en problemen ten aanzien van uw ziekte en behandeling. Zij neemt waar nodig contact op met uw medisch specialist of andere hulpverleners.

Diëtiste

Voeding levert een positieve bijdrage aan de algehele conditie en bevordert uw herstel. Het is van belang tijdens de behandeling een goede voedingstoestand te behouden. De diëtiste zal u hierbij ondersteunen. Na de behandeling kunt u klachten krijgen die het eten moeilijker maken. U kunt bijvoorbeeld pijn in de mond krijgen, waardoor het slikken lastig wordt. In zo’n geval zal zij u advies geven, zodat u zo aangenaam en goed mogelijk kunt blijven eten.
Indien nodig zullen er afspraken voor u gepland worden met de diëtiste.

Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO) :
Bij DBO werken maatschappelijk werkers, een psychiater, een psycholoog, voorlichters, transferverpleegkundigen en geestelijk verzorgers. Het aanbod van DBO is hulp en begeleiding:

Psychosociale begeleiding bij het omgaan met kanker
Voorlichting over kanker
Themamiddagen en nazorgbijeenkomsten
Een gesprek over levensvragen
Bemiddeling bij verwijzing naar externe hulpverlenende instanties
Zorg thuis bij ontslag of overplaatsing naar een nadere instelling

U kunt op eigen initiatief, of op advies van uw medisch specialist/verpleegkundige een afspraak maken met een van onze DBO-medewerkers.

Mondhygiëniste

De mondhygiëniste geeft advies over het schoonhouden van de mond en voorkomen van vervelende geurtjes.

Huisarts

Uw huisarts wordt schriftelijk op de hoogte gehouden van uw behandeling. Voor vragen, maar ook bij dringende problemen kunt u uw huisarts bellen. Uw huisarts kan bij problemen altijd
overleggen met de medisch specialist van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis.

Informatie over de bijwerkingen van Foscan®

Alle patiënten die Foscan® krijgen, worden tijdelijk lichtgevoelig en dienen voorzorgsmaatregelen in acht te nemen. Voor u geldt dan ook dat u zonlicht en felle binnenverlichting dient te vermijden. Op de inspuiting van de Foscan® zijn de volgende reacties mogelijk:

Pijn op de injectieplaats
Reactie op de insteekplaats (roodheid)
Branderig gevoel tijdens inspuiting
Warm gevoel over het hele lijf tijdens inspuiting

Al deze reacties zijn van voorbijgaande aard. Lichtgevoeligheid direct na inspuiting van Foscan®

Brandwonden
Blaren
Hyperpigmentatie

Informatie over de complicaties na de belichting

Na de belichting zijn er een aantal complicaties die kunnen ontstaan. Dit komt voornamelijk doordat de behandelde plaats zo heftig reageert op de hoge intensiteit van het licht dat gebruikt word. Reactie op de plaats die belicht is:

Pijn
Necrose
Zwelling
Foeter

Al deze reacties kunnen tot 6-8 weken na de behandeling aanwezig zijn.
Door deze reacties kunnen er weer andere problemen ontstaan zoals:

Problemen met de voeding (kauwen en slikken kan bemoeilijkt worden door de zwelling/pijn etc.)
Obstipatie (door gebruik van morfinepreparaten als pijnstiller)
Gewichtsafname door problemen met de voeding

Tijdens de telefonische afspraken zullen alle bovenstaande zaken besproken worden en, indien nodig, krijgt u advies of oplossingen aangereikt.

Opbouwschema licht

U heeft een lichtgevoelig medicijn toegediend gekregen en u moet blootstelling aan licht beperken voor ongeveer twee weken. De luxmeter zal u helpen te bepalen welke blootstelling aan licht veilig is. Het getal op de display geeft de intensiteit van het licht in uw omgeving aan. Houd de witte schijf, die de sensor bevat, in een open ruimte in uw omgeving. Let er op dat het hoofd-halspje helemaal naar links staat, dit is de 1-1999 schaal (dit geldt voor het oude model) of dat de ronde hoofd-halsp op 2000 staat (nieuwe model). Na gebruik van de luxmeter deze op "off" zetten. Elke dag na de injectie met het medicijn mag de blootstelling aan licht verhoogd worden met 100 lux.
Dag 1	Stel u niet bloot aan meer dan	100 lux
Dag 2	Stel u niet bloot aan meer dan	200 lux
Dag 3	Stel u niet bloot aan meer dan	300 lux
Dag 4	Stel u niet bloot aan meer dan	400 lux
Dag 5	Stel u niet bloot aan meer dan	500 lux
Dag 6	Stel u niet bloot aan meer dan	600 lux
Dag 7	Stel u niet bloot aan meer dan	700 lux
Dag 8	Stel u niet bloot aan meer dan	800 lux
Dag 9	Stel u niet bloot aan meer dan	900 lux
Dag 10	Stel u niet bloot aan meer dan	1000 lux
Dag 11	Stel u niet bloot aan meer dan	1100 lux
Dag 12	Stel u niet bloot aan meer dan	1200 lux
Dag 13	Stel u niet bloot aan meer dan	1300 lux
Dag 14	Stel u niet bloot aan meer dan	1400 lux
Dag 15	Stel u niet bloot aan meer dan	1500 lux

Richtlijnen mondverzorging voor PDT-patiënten

Pre-PDT:

Een goede mondverzorging, d.w.z. mechanische reiniging middels de tandenborstel en tandpasta
Ook reinigingen tussen de tanden en kiezen (flos/stoker/rager)

Per- en post-PDT:

Normale mondverzorging door poetsen en flossen
Mond spoelen met Nacl 0,9% spoelvloeistof, naspoelen met kraanwater

Dentaat (=met eigen tanden en/of kiezen):

Een bactericide spoeling te gebruiken zoals de Perio Aid 0,12%, 2 x daags
Spoelen met Nacl 0,9% spoelvloeistof, onbeperkt gebruik
Als de borstel weer volledig gebruikt kan worden dan stoppen met Perio Aid

Edentaat (=zonder tanden en/of kiezen):

Spoelen met Nacl 0,9% spoelvloeistof, 4-6 maal daags
Als u niet in staat is 4-6 maal daags te spoelen, dan Perio Aid 0,12%, 2x daags
Als vaker spoelen met Nacl 0,9% weer mogelijk is, dan stoppen met Perio Aid

Heel gevoelige mond, waarbij Perio Aid en Nacl niet prettig zijn:

Spoelen met NaHCO3 (=natriumwaterstofcarbonaat 1,4%), dit smaakt minder zout en voelt daardoor zachter aan

Medicatiegebruik bij PDT

De opnamedag is de dag van de inspuiting van Foscan
U kunt de dagen voor de belichting eventuele eigen pijnmedicatie in nemen
Op dag van belichting, bij terugkomst van OK, op de afdeling start u met Durogesic pleister 25 microgram 1 x per 3 dagen
U start tevens met 1000 mg Paracetamol 4 x daags, bij terugkomst van OK
Oxynormdrank/morfine zetpil 10 mg of oxynorm tabletten van 10 mg als escapemedicatie tot maximaal 6 x daags
Daarnaast start u met laxantia; lactulose of magnesiumoxide
Tegen de zwelling krijgt u 3 mg Dexamethason 3x daags
- Dag 1 - 2: 3 maal daags 3 mg
- Dag 3 - 4: 2 maal daags 3 mg
- Dag 5 - 6: 2 maal daags 1,5 mg
- Dag 7: 1 maal daags 1,5 mg
- Dag 8: 1 maal daags 0,5 mg
U gaat naar huis met bovenstaande medicatie
Op het telefonisch spreekuur wordt door de VKO-verpleegkundige gevraagd naar de pijn en het gebruik van de pijnmedicatie. Tevens geeft zij adviezen over de voortgang of het afbouwen van de medicatie
Vooral van belang is het gebruik van de escapemedicatie (hoeveel per dag)
Indien dit nog niet voldoende blijkt (er wordt nog steeds meer dan 4 x daags escapemedicatie gebruikt) wordt overlegd met pijnarts

Medicatie stoppen in stappen:

Escapemedicatie stop: afhankelijk van de pijn (pijncijfer lager dan 4)
- Hierbij is van belang dat eerst de escapemedicatie wordt gestopt en daarna (indien u 24 uur geen extra medicatie meer nodig heeft gehad) de Durogesic pleister
Durogesic stop: afhankelijk van de pijn (pijncijfer lager dan 4)
- a. Bij gebruik meer dan 50 microgram afbouwen per 6 dagen met 25 microgram per keer
- b. 25 microgram kan gewoon gestopt worden zonder bijwerkingen
Paracetamol afbouwen op indicatie/gevoel

De verwachting wat de pijn betreft, is dat u kunt gaan starten met afbouwen vanaf ongeveer 6 weken na behandeling. Dit is echter voor iedereen verschillend, dus overleg altijd met de verpleegkundige of arts.