Behandelwijzer PDT

Waarom deze behandelwijzer?
Wat is Photodynamische Therapie (PDT)?
Het behandelschema
Uitleg over de lichtrichtlijnen
Opbouwschema licht
Na de behandeling
Redenen om contact op te nemen met het ziekenhuis
Wie kunt u bellen indien u vragen heeft?
Multidisciplinaire zorg en ondersteuning
Informatie over de bijwerkingen van Foscan®
Informatie over de complicaties na de belichting
 

Opbouwschema licht
Mondverzorgingsprotocol
Medicatiegebruik na de behandeling
Medicatie stoppen in stappen

Waarom deze behandelwijzer?

Informatie over de behandeling

Uw medisch specialist heeft met u besproken dat u Photodynamische therapie gaat krijgen.
U krijgt in korte tijd veel mondelinge informatie, van verschillende betrokken partijen of disciplines.
Deze informatie is in de behandelwijzer vastgelegd, zodat u het thuis nogmaals kunt nalezen.

Het gebruik van de behandelwijzer

Het is de bedoeling dat u:

• uw persoonlijke gegevens invult

• deze behandelwijzer bij ieder bezoek aan het ziekenhuis meebrengt

• de behandelwijzer laat lezen aan uw medisch specialist en ander hulpverleners die bij uw behandeling betrokken zijn

• uw medisch specialist en andere hulpverleners vraagt om belangrijke informatie op te schrijven

• de medicijnen die u gebruikt te noteren (of laat noteren)

• uw eigen vragen en aantekeningen achterin het boekje noteert

• veranderingen noteren

Wat is Photodynamische Therapie (PDT)? info

De behandeling

Bij PDT wordt een fotosensitizer in een ader ingespoten, waardoor weefsel overgevoelig wordt voor licht. De fotosensitizer(Foscan®) verzamelt zich in het lichaam, maar wordt niet actief totdat het wordt blootgesteld aan licht. Die blootstelling vindt plaats na 96 uur.
Zodra laserlicht op de kankercellen wordt gericht, wordt het daar aanwezige Foscan® geactiveerd en vernietigt het de kankercellen.
Het laserlicht dat bij PDT wordt gebruikt, wordt gedurende enkele minuten via een optische vezel (glasfiber) gericht op of in het kankergezwel zodat de juiste hoeveelheid licht wordt afgegeven aan de tumor. Het omringende (goede) weefsel wordt afgeschermd.
Dit betekent dat PDT slechts minimale schade aan normale, gezonde cellen toebrengt.

Direct na de inspuiting van de Foscan® bent u overgevoelig voor licht.
Vooral de eerste twee weken is dit het geval. Daarna moet u nog tot 3 maanden na de inspuiting van Foscan® voorzichtig zijn met licht. Dat geldt vooral voor natuurlijk licht (daglicht).

Het behandelschema

U wordt op een zaterdag, tussen 10.00 en 11.00, verwacht op de 5de etage. De medisch specialist komt vervolgens het middel Foscan® toedienen. Vanaf dat moment bent u gevoelig voor licht.
U mag een half uur na de inspuiting weer naar huis. Wij raden u aan niet zelf auto te rijden en achterin te gaan zitten. De auto kan het beste in de parkeergarage geparkeerd worden, omdat daar weinig licht is.
Er wordt met u afgesproken wanneer u weer terug moet komen op de afdeling.
De belichting vindt plaats op de woensdag (dit is 96 uur) na de inspuiting. U wordt door 2 verpleegkundigen naar de operatieafdeling gebracht. De verpleegkundigen zullen u goed toedekken, zodat u niet in aanraking komt met licht.
Nadat u goed wakker bent geworden op de uitslaapkamer, kunt u weer terug naar de afdeling.
Voor de behandeling wordt met u besproken of u in aanmerking komt voor dagbehandeling of dat u een nachtje moet blijven. Dat is afhankelijk van een aantal factoren. Wij raden u aan een nacht te blijven indien:

• er thuis niemand (mantelzorger) aanwezig is voor de eerste nacht

• er geen huisarts aanwezig is

• u geen telefoon heeft

• de afstand tussen uw huis en het ziekenhuis moeilijk te overbruggen is voor u

Het ontslag vindt woensdagavond of donderdagochtend plaats.
Dit is afhankelijk van een aantal dingen:

• u moet goed wakker zijn
  • u moet gegeten of gedronken hebben
  • de pijn moet dragelijk zijn
  • u heeft begeleiding naar huis en iemand die aanwezig kan zijn om eventuele zorgtaken over te nemen.

Uitleg over de lichtrichtlijnen

Het middel dat u krijgt ingespoten, Foscan®, maakt dat u zeer gevoelig wordt voor licht.
Zowel kunstlicht (lampen, televisie, computer etc.) als natuurlijk licht (daglicht) zijn gevaarlijk voor u, zeker in de eerste dagen na de inspuiting.
Daarom moet u maatregelen nemen om uzelf te beschermen tegen licht.

Allereerst is het van belang dat u uw huis, of een gedeelte daarvan, goed kunt verduisteren. Dit kunt u doen door donkere gordijnen te gebruiken of dubbele vuilniszakken op de ramen te plakken.
Daarnaast zult u uw kleding moeten aanpassen aan het licht.

U moet het volgende type kleding dragen:

• Hoed met brede rand: voor hoofd, hals, neus en oren

• Sjaal: voor hoofd en hals

• Zonnebril voor de ogen

• Een donkere handdoek over uw hoofd met 2 gaten voor de ogen is ook een mogelijkheid

• Kledingstukken met lange mouwen voor het bovenlichaam en polsen

• Lange broek

• Handschoenen

• Donkere sokken

Draag geen dunne kleding, omdat deze u onvoldoende beschermen tegen sterk licht. Draag donkere, dicht geweven kleding.

Tevens krijgt u van ons een zwarte kous uitgereikt.
Direct na de inspuiting moet u deze om de geïnjecteerde arm doen.
Ons is namelijk gebleken dat de arm, waar de Foscan® is ingespoten, nog gevoeliger is voor licht.
De eerste week moet u deze kous 24 uur per dag dragen met uitzondering van het wassen of douchen. In de tweede week mag de kous s’nachts en overdag in huis af. Tot 2 maanden na de inspuiting dient u de kous buitenshuis te dragen. Daarna mag u, langzaamaan, de kous steeds minder vaak gaan dragen.

Werkhervatting/ vrije tijd

Vaak wordt de vraag gesteld wanneer iemand weer aan het werk kan of de hobby’s weer op kan pakken.
In principe is het mogelijk om na ongeveer 6 weken het dagelijks leven weer volledig op te pakken. Deze 6 weken worden aangehouden, omdat dit meestal de duur is voor het herstel van de belichtte tumorplaats.
Waar u echter rekening mee moet houden, is of het werk dan wel de hobby’s niet plaatsvinden in extreem lichte ruimtes/ buiten. Belangrijk is om ten alle tijden rekening te houden met de richtlijnen zoals opgesteld hieronder. Neem desnoods de luxmeter een keer mee naar het werk, zodat voor u helder is wat de eventuele consequenties kunnen zijn.

Opbouwschema licht

Na de behandeling

Vanaf het moment dat u thuis bent, zullen wij regelmatig contact met u hebben over de voortgang. Dit is zowel telefonisch als afspraken op de polikliniek.
Het schema ziet er als volgt uit.
1. 1ste belafspraak op de donderdag na de belichting (dag 1)
2. 2de belafspraak op maandag (dag 5)
3. 3de belafspraak op donderdag (dag 8)
4. 4de belafspraak op maandag (dag12)
5. 5de belafspraak op donderdag (dag 15)
6. 6de belafspraak op maandag (dag 19)
7. 7de belafspraak op donderdag (dag 22)
8. 1ste afspraak op de polikliniek in de 4de week na belichting op dinsdag
9. 2de afspraak op de polikliniek in de 8ste week
10. 3de afspraak op de polikliniek in de 16de week
11. 4de afspraak op de polikliniek in de 24ste week
12. 5de afspraak op de polikliniek in de 36ste week
13. 6de afspraak op de polikliniek in de 52ste week
14. daarna zal de medisch specialist afspraken maken met u over het verdere verloop van de nazorg

Tijdens de belafspraken wordt het volgende met u besproken:

• Pijn (er wordt gevraagd naar een pijncijfer -> 0= geen pijn, 10= de meest ondenkbare pijn)

• Voeding (wat voor voeding gebruikt u: normaal, vloeibaar etc.)

• Gewicht (stabiel, aangekomen of afgevallen)

• Zwelling (op de plaats van belichting)

• Smaak

• Reuk (het kan zijn dat uw reuk tijdelijk verminderd)

• Foetor ex ore (ruiken uit de mond): vraag dit ook aan anderen in uw omgeving

• Medicatiegebruik (dosering en hoeveelheid van de pijnstillers en eventuele andere medicatie)

• Spreken

Overige gesprekspunten kunnen zijn:

• Lichamelijke beperkingen (conditie)

• Sociale beperkingen

• Maatschappelijke beperkingen

• Roken/ alcohol

• Hantering lichtrichtlijnen

• Eventuele vragen van u beantwoorden

Bij de eerste poliafspraak heeft u een gesprek met de medisch specialist en de coördinator PDT en wordt een foto van de belichtte plek gemaakt.

Redenen om contact op te nemen met het ziekenhuis

Ondanks de juiste voorzorgsmaatregelen en alle informatie die u heeft gekregen, kan het altijd zijn dat er iets mis gaat in de thuissituatie. Dan is het belangrijk dat u telefonisch contact opneemt met uw huisarts of het ziekenhuis.
Uw huisarts is op de hoogte gebracht van de behandeling middels een informatiefolder. De huisarts is in staat om een aantal dingen samen met u op te lossen:

• Koorts

• Diarree

• Misselijkheid

• Problemen met de huishoudelijke taken

• Problemen met de lichamelijke verzorging

• Kleine blaren

Als de huisarts zelf vragen heeft over bovenstaande klachten, kan hij contact opnemen met het ziekenhuis.

Bij onderstaande klachten is het van belang dat u zelf contact opneemt met het ziekenhuis
(zie hiervoor de telefoonnummers op pagina 10):

• Bij toenemende pijn (alleen indien u het gevoel heeft dat het niet kan wachten tot de telefonische afspraak)

• Bij grote brandwonden, open blaren of extreme zwelling door verbranding

• Als de zwelling in het behandelde gebied toeneemt

• Elk nieuw verschijnsel waarvan u vermoedt dat het in verband staat met uw behandeling

Wie kunt u bellen indien u vragen heeft?

• Uw huisarts

• Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
  Algemeen nummer 020-5129111

• Verpleegkundige polikliniek hoofdhalsoncologie
  Telefonisch spreekuur 10.00-10.30 020-5122518

• Coördinator PDT: Josselyn Oldewarris 020-5122610

• Verpleegafdeling hoofdhalsoncologie
  5e etage 020-5122504

• Polikliniek hoofdhalsoncologie 020-5127921

• Diëtist
  Telefonisch spreekuur 12.00-13.00 020-5121533

• Dienst Begeleiding en Ondersteuning
  Telefonisch spreekuur 09.00- 10.00 020-5122650

Buiten kantoortijden kunt u contact opnemen met de verpleegafdeling.
Telefoonnummer : 020-5122504

Multidisciplinaire zorg en ondersteuning

Voor een optimale zorg is het noodzakelijk u tijdens de PDT-behandeling ondersteuning te bieden van verschillende disciplines. Binnen het Nederlands Kanker Instituut- Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis kunt u naast de medisch specialist ook een beroep doen op verschillende andere professionele hulpverleners.

Poliverpleegkundige hoofdhalsoncologie

Na uw behandelgesprek met de medisch specialist, komt u bij de poliverpleegkundige voor een kennismakingsgesprek. In dit gesprek wordt tevens kort aandacht besteed aan de behandeling. In een volgend tweede gesprek licht zij de behandeling extra toe. Op verzoek kan altijd nog een aanvullend gesprek worden afgesproken.
De poliverpleegkundige is een verpleegkundige van de afdeling hoofdhalsoncologie (5e etage, c- vleugel). Zij is een vast aanspreekpunt voor al uw vragen en problemen ten aanzien van uw ziekte en behandeling. Zij neemt waar nodig contact op met uw medisch specialist of andere hulpverleners.

Diëtiste

Voeding levert een positieve bijdrage aan de algehele conditie en bevordert uw herstel. Het is van belang tijdens de behandeling een goede voedingstoestand te behouden. De diëtiste zal u hierbij ondersteunen. Na de behandeling kunt u klachten krijgen die het eten moeilijker maken. U kunt bijvoorbeeld pijn in de mond krijgen, waardoor het slikken lastig wordt. In zo’n geval zal zij u advies geven, zodat u zo aangenaam en goed mogelijk kunt blijven eten.
Indien nodig zullen er afspraken voor u gepland worden met de diëtiste.

Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO) :
Bij DBO werken maatschappelijk werkers, een psychiater, een psycholoog, voorlichters, transferverpleegkundigen en geestelijk verzorgers. Het aanbod van DBO is hulp en begeleiding:

1. Psychosociale begeleiding bij het omgaan met kanker

2. Voorlichting over kanker

3. Themamiddagen en nazorgbijeenkomsten

4. Een gesprek over levensvragen

5. Bemiddeling bij verwijzing naar externe hulpverlenende instanties

6. Zorg thuis bij ontslag of overplaatsing naar een nadere instelling

U kunt op eigen initiatief, of op advies van uw medisch specialist/ verpleegkundige een afspraak maken met een van onze DBO-medewerkers

Mondhygiëniste

De mondhygiëniste geeft advies over het schoonhouden van de mond en voorkomen van vervelende geurtjes

Huisarts

Uw huisarts wordt schriftelijk op de hoogte gehouden van uw behandeling.Voor vragen, maar ook bij dringende problemen kunt u uw huisarts bellen. Uw huisarts kan bij problemen altijd
overleggen met de medisch specialist van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis.

Informatie over de bijwerkingen van Foscan®

Alle patiënten die Foscan® krijgen, worden tijdelijk lichtgevoelig en dienen voorzorgsmaatregelen in acht te nemen. Voor u geldt dan ook dat u zonlicht en felle binnenverlichting dient te vermijden.

Op de inspuiting van de Foscan® zijn de volgende reacties mogelijk:

• Pijn op de injectieplaats

• Reactie op de insteekplaats (roodheid)

• Branderig gevoel tijdens inspuiting

• Warm gevoel over het hele lijf tijdens inspuiting

Al deze reacties zijn van voorbijgaande aard.

Lichtgevoeligheid direct na inspuiting van Foscan®

• Brandwonden

• Blaren

• Hyperpigmentatie

Informatie over de complicaties na de belichting

Na de belichting zijn er een aantal complicaties die kunnen ontstaan. Dit komt voornamelijk doordat de behandelde plaats zo heftig reageert op de hoge intensiteit van het licht dat gebruikt word.

Reactie op de plaats die belicht is:

• Pijn

• Necrose

• Zwelling

• Foeter

Al deze reacties kunnen tot 6-8 weken na de behandeling aanwezig zijn.
Door deze reacties kunnen er weer andere problemen ontstaan zoals:

• Problemen met de voeding (kauwen en slikken kan bemoeilijkt worden door de zwelling/ pijn etc.)

• Obstipatie (door gebruik van morfinepreparaten als pijnstiller)

• Gewichtsafname door problemen met de voeding

Tijdens de telefonische afspraken zullen alle bovenstaande zaken besproken worden en, indien nodig, krijgt u advies of oplossingen aangereikt.

Opbouwschema licht

Richtlijnen mondverzorging voor PDT-patiënten

Pre-PDT:

• Een goede mondverzorging, d.w.z. mechanische reiniging middels de tandenborstel en tandpasta.

• Ook reinigingen tussen de tanden en kiezen (flos/stoker/ rager).

Per- en post-PDT:

• Normale mondverzorging door poetsen en flossen

• Mond spoelen met Nacl 0,9% spoelvloeistof, naspoelen met kraanwater

Dentaat (=met eigen tanden en/of kiezen):

• Een bactericide spoeling te gebruiken zoals de Perio Aid 0,12%, 2 x daags.

• Spoelen met Nacl 0,9% spoelvloeistof, onbeperkt gebruik

• Als de borstel weer volledig gebruikt kan worden dan stoppen met Perio Aid.

Edentaat (=zonder tanden en/of kiezen):

• Spoelen met Nacl 0,9% spoelvloeistof, 4-6 maal daags

• Als u niet in staat is 4-6 maal daags te spoelen, dan Perio Aid 0,12%, 2 x daags

• Als vaker spoelen met Nacl 0,9% weer mogelijk is, dan stoppen met Perio Aid

Heel gevoelige mond, waarbij Perio Aid en Nacl niet prettig zijn:

• Spoelen met NaHCO3 (=natriumwaterstofcarbonaat 1,4%) Dit smaakt minder zout en voelt daardoor zachter aan

Medicatiegebruik bij PDT

• De opnamedag is de dag van de inspuiting van Foscan

• U kunt de dagen voor de belichting eventuele eigen pijnmedicatie in nemen

• Op dag van belichting, bij terugkomst van o.k., op de afdeling start u met Durogesic pleister 25 microgram 1 x per 3 dagen.

• U start tevens met 1000 mg. Paracetamol 4 x daags, bij terugkomst van o.k.

• Oxynormdrank/ morfine zetpil 10 mg. of oxynorm tabletten van 10 mg. als escapemedicatie tot maximaal 6 x daags

• Daarnaast start u met laxantia; lactulose of magnesiumoxide

• Tegen de zwelling krijgt u 3 mg. dexamethason 3 x daags

  • Dag 1 - 2: 3 maal daags 3 mgr.

  • Dag 3 - 4: 2 maal daags 3 mgr.

  • Dag 5 - 6: 2 maal daags 1,5 mgr.

  • Dag 7: 1 maal daags 1,5 mgr.

  • Dag 8: 1 maal daags 0,5 mgr.

• U gaat naar huis met bovenstaande medicatie

• Op het telefonisch spreekuur wordt door de VKO-verpleegkundige gevraagd naar de pijn en het gebruik van de pijnmedicatie. Tevens geeft zij adviezen over de voortgang of het afbouwen van de medicatie

• Vooral van belang is het gebruik van de escapemedicatie (hoeveel per dag)

• Indien dit nog niet voldoende blijkt (er wordt nog steeds meer dan 4 x daags escapemedicatie gebruikt) wordt overlegd met pijnarts

Medicatie stoppen in stappen:

• Escapemedicatie stop: afhankelijk van de pijn (pijncijfer lager dan 4)

  • Hierbij is van belang dat eerst de escapemedicatie wordt gestopt en daarna (indien U 24 uur geen extra medicatie meer nodig heeft gehad) de Durogesic pleister

• Durogesic stop: afhankelijk van de pijn (pijncijfer lager dan 4)

  • a. Bij gebruik meer dan 50 microgram afbouwen per 6 dagen met 25 microgram per keer

  • b. 25 microgram kan gewoon gestopt worden zonder bijwerkingen

• Paracetamol afbouwen op indicatie/ gevoel

De verwachting wat de pijn betreft, is dat u kunt gaan starten met afbouwen vanaf ongeveer 6 weken na behandeling. Dit is echter voor iedereen verschillend, dus overleg altijd met de verpleegkundige of arts.