Inleiding

Uw arts heeft u doorverwezen naar het multidisciplinaire team hoofd-halsoncologie en -chirurgie van het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL). In deze folder vindt u algemene informatie over dit specialisme.
De folder verschaft u een globale indruk van de stappen die u mogelijk gaat afleggen in het traject, voorafgaande aan een behandeling. Deze folder dient als ondersteuning en aanvulling op alle mondelinge informatie, die u krijgt van uw arts en verpleegkundige.

Algemeen

Hoofd-halsoncologie richt zich specifiek op tumoren die zijn ontstaan in het slijmvlies van neus, mond en keel, de speekselklieren, de hals of in de huid van het hoofd-halsgebied.
Binnen de kankergeneeskunde zijn kwaadaardige hoofd-halstumoren vrij zeldzaam. In Nederland tellen we jaarlijks circa 2600 nieuwe patiënten met deze aandoening, tegen meer dan 10.000 nieuwe borstkankerpatiënten. Niet iedere KNO-arts, chirurg of kaakchirurg heeft ervaring met hoofd-halstumoren. De zorg voor patiënten met deze tumoren is daarom geconcentreerd in een paar ziekenhuizen, verenigd in de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (www.nwhht.nl). Het NKI-AVL is er daar één van en werkt nauw samen met het AMC. Deze bundeling van deskundigheid zorgt ervoor dat alle kennis en ervaring aanwezig is om u en uw ziekte naar de nieuwste en beste inzichten te behandelen. Ook de behandeling van complexe huidtumoren, melanomen en schildkliercarcinomen behoort tot de taak van de hoofd-hals oncologen. Vanwege de complexiteit van de chirurgie worden ook goedaardige tumoren, zoals van de schildklier en speekselklieren frequent in het NKI-AVL behandeld.
Het aantal ziekenhuizen waar u behandeld kan worden, is dus beperkt. Mogelijk moet u hierdoor iets verder reizen. Het Gast-Huis, vlak naast het NKI-AVL, biedt logeermogelijkheden tegen een geringe vergoeding. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met het Gast-Huis via nummer 020 - 346 20 20.

Hoofd-halsoncologie in het NKI-AVL

Kanker en de behandeling van kanker in het hoofd-halsgebied kunnen aanleiding geven tot ernstige klachten vanwege de invloed op belangrijke functies zoals ademhalen, eten, drinken en spreken. Ook kunnen littekens en huidveranderingen in hals en gelaat het uiterlijk veranderen en leiden tot verstoring van het zelf-beeld en psycho-sociale klachten. De behandeling van een tumor in het hoofd-halsgebied is daarom ook complex en vraagt om een gespecialiseerde en multidisciplinaire aanpak. In het NKI-AVL ligt de nadruk op orgaan- en functiesparende behandelingen. Dat wil zeggen dat geprobeerd wordt om vorm en functie van het hoofd-halsgebied zoveel mogelijk intact te laten. Noodzakelijke operaties en bestralingen kunnen echter zichtbare gevolgen hebben voor hals, schouder en gezicht.

Vaak zijn meerdere hoofd-halschirurgen, radiotherapeuten en medisch oncologen betrokken bij uw diagnose, behandeling en controles. Hoewel wij ernaar streven dat u zoveel mogelijk door dezelfde specialisten wordt gezien en behandeld, is het niet altijd mogelijk dat u door dezelfde arts wordt gezien. U kunt zelf aangeven wie u als hoofdbehandelaar zou willen hebben.

De afdeling hoofd-halsoncologie heeft een belangrijke opleidingstaak. Hierdoor is het mogelijk dat u onder supervisie onderzocht wordt door een arts in opleiding tot KNO-arts en/of een specialist in opleiding tot hoofd-halschirurg (fellow). Daarnaast wordt het spreekuur vaak door co-assistenten (studenten geneeskunde van het AMC en andere universiteiten) bijgewoond.

Onderzoek en diagnostiek

Het team hoofd-halsoncologie wil voor het geven van een behandeladvies zoveel mogelijk te weten komen over de aard en het stadium van uw tumor. Wanneer u voor het eerst in het NKI-AVL komt, wordt u door meerdere artsen onderzocht. Er wordt geprobeerd om u dezelfde dag een behandeladvies te geven. De eerste bezoeken kunnen dan ook langdurig en vermoeiend zijn. Wij raden u aan iemand mee te nemen om u te steunen en met u mee te luisteren bij de gesprekken.

Neemt u ook een overzicht mee van de medicijnen die u gebruikt en liefst ook van u medische voorgeschiedenis (vroegere ziekten en operaties).

Uw traject begint met een intakegesprek bij de hoofd-halschirurg en zijn assistent. Deze zal uw ziektegeschiedenis en huidige klachten in kaart brengen. Ook vindt een lichamelijk onderzoek plaats. Daaruit komen globale bevindingen voort, die meestal nader diagnostisch onderzoek vragen. Pas wanneer alle onderzoeken zijn verricht en wanneer u goed bent geïnformeerd over de mogelijkheden, wordt in een multidisciplinair overleg besloten wat de behandeling definitief zal zijn, uiteraard in nauw overleg met u als patiënt.

Hieronder vindt u globale informatie over de verschillende diagnostische onderzoeken die u mogelijk kunt ondergaan. Uw behandelend arts zal u meer informatie geven over welke onderzoeken van toepassing zijn op u.

Bloedonderzoek

Bloedonderzoek kan informatie geven over uw algemene gezondheid. De arts bepaalt welk bloedonderzoek moet worden gedaan op basis van uw ziektegeschiedenis en het lichamelijk onderzoek. Voor de meeste tumoren in het hoofd-halsgebied bestaan er geen goede tumormarkers in het bloed. U wordt ook gevraagd om toestemming om bloed in te vriezen voor wetenschappelijk onderzoek.

Hartfilmpje

Een hartfilmpje ofwel elektrocardiogram(ECG) registreert de elektrische activiteit van de hartspier en wordt soms voor een operatie gedaan. Op de borst, benen en armen wordt een aantal elektroden met draden bevestigd die verbonden zijn met het ECG-apparaat.

Röntgenonderzoek

Bij een röntgenonderzoek van de longen(longfoto) en de kaak en tanden (OPG) wordt met behulp van röntgenstraling de kaak en longen in beeld gebracht. Zo kan de radioloog longafwijkingen en kaakpathologie vaststellen.

Echografie

Met een echografie van de hals en soms ook een punctie kunnen eventuele uitzaaiingen in de lymfeklieren worden opgespoord. Nadat op uw huid een gelei is aangebracht, wordt er een klein
apparaat overheen bewogen, dat beelden overbrengt op een beeldscherm. Als een ‘verdachte’ lymfeklier wordt gevonden, kan met een dunne naald een punctie worden uitgevoerd, om cellen uit de klier nader te kunnen onderzoeken. Bij meerdere verdachte klieren kunnen meerdere puncties nodig zijn. Een punctie kan pijnlijk zijn.

CT-scan

Een CT-scan is een beeldvormend onderzoek waarbij met röntgenstraling doorsnedefoto’s van het lichaam worden gemaakt. Bij een CT-scan ligt u gedurende enkele minuten in dezelfde houding, terwijl meerdere foto’s worden gemaakt. Meestal wordt tijdens het onderzoek contrastvloeistof ingespoten in een bloedvat. Dit kan een vreemde smaak in de keel en een warm gevoel in de buik geven (aangeven wanneer u allergisch hiervoor bent !!).

MRI-scan

Bij een MRI-scan worden beelden van organen en weefsels gevormd met behulp van magnetische resonantie. Dit onderzoek gaat gepaard met veel lawaai. U krijgt een koptelefoon en u kunt een eigen CD meenemen. Bij het MRI-onderzoek ligt u gedurende 45 minuten stil in dezelfde houding in een lange tunnel. Meestal wordt contrastvloeistof in een bloedvat van een arm geïnjecteerd. Dit kan plaatselijk een koud gevoel geven. Als u moeite heeft met kleine ruimtes, is het goed om dat van tevoren aan te geven, zodat u een rustgevend middel kan krijgen.

PET-CT scan

Een PET-CT scan is een techniek om foto’s te maken van de activiteit van de weefsels. Bij dit onderzoek wordt een kleine hoeveelheid radioactieve stof (glucose) ingespoten. Deze stof gaat naar de weefsels die bij u onderzocht moeten worden. Tijdens de scan moet u nuchter komen en zo stil mogelijk ontspannen blijven liggen. De scan zal 45 tot 60 minuten in beslag nemen.

Onderzoek onder narcose

Een onderzoek onder narcose is een kijkonderzoek van de keel- en mondholte, hals en bovenste luchtwegen. Soms wordt ook de slokdarm bekeken. Het wordt op de operatiekamer uitgevoerd, terwijl u onder algehele narcose bent. Dit onderzoek wordt uitgevoerd om de tumor te beoordelen en de optimale behandeling te kunnen vaststellen. Soms worden er biopten (weefselmonsters) afgenomen, die naar het laboratorium gaan voor verder onderzoek. De uitslag van het weefselonderzoek is één week later bekend en zal door de hoofd-halschirurg op de polikliniek met u besproken worden.

POS spreekuur

Voorafgaand aan het onderzoek onder narcose en iedere operatie krijgt u een gesprek met een anesthesioloog, tijdens het preoperatief spreekuur (POS). Deze arts zorgt voor de verschillende vormen van verdoving tijdens de operatie. De anesthesioloog weet welke operatie u zult ondergaan. In een gesprek met u en een kort lichamelijk onderzoek stelt hij of zij zich op de hoogte van uw conditie, de medicijnen die u gebruikt en relevante bijzonderheden. Deze pre-operatieve screening duurt ongeveer 20 minuten. Deze arts zal ook bepalen welk onderzoek nog nodig is (ECG en/of longfoto).

Multidisciplinair team

Op basis van de uitslagen van de diagnostische onderzoeken zal de hoofd-halschirurg altijd met een team van specialisten en paramedici bespreken wat de beste behandeling voor u is. De definitieve behandeling wordt in overleg met u en uw naasten bepaald en besproken.

Dit team kan bestaan uit:

Bestralingsarts

De bestralingsarts ofwel radiotherapeut evalueert de mogelijkheden van bestraling als mogelijke behandeling en kan tijdens deze bestraling uw hoofdbehandelaar zijn.

Internist-oncoloog

De internist-oncoloog speelt een rol bij de behandeling van algemene medische problemen, zoals suikerziekte en hoge bloeddruk. Hij/zij evalueert ook of en welke chemotherapie een rol kan spelen bij uw behandeling en begeleidt u tijdens de chemotherapie behandeling.

Tandarts

De tandarts speelt een rol bij het voorkomen en behandelen van schade aan het gebit door chirurgie, radiotherapie of chemotherapie. Ontstoken tanden, kiezen en/of wortelresten dienen voor de bestraling behandeld of getrokken te worden.
Indien u een gebitsprothese heeft, is het soms nodig om na de behandeling een nieuwe gebitsprothese te maken, daar de oude niet meer past. Bij bepaalde operaties maakt de tandarts een prothese om het defect op te vullen (klos).

Verpleegkundige van de Hoofd-Hals Verpleegkundige-poli

De verpleegkundige van de HHV-poli heeft een opnamegesprek met u, waarin uw behoefte aan (verpleegkundige) zorg tijdens en na de behandeling in kaart wordt gebracht. Later in het traject heeft zij met u ook een informatiegesprek over de gekozen behandelingsoptie, de praktische aspecten en de gevolgen van uw behandeling.

Verpleegkundige van de Niet Meer Roken-poli

De verpleegkundige van de Niet Meer Roken-poli kan u ondersteunen met het stoppen met roken. Zij biedt u een gespecialiseerd begeleidingstraject, waarbij de nadruk op gewoonteverandering ligt. U kunt het beste hiermee al beginnen vóór de behandeling start. Het merendeel van alle tumoren in het hoofd-halsgebied is het gevolg van langdurige en frequente irritatie van de slijmvliezen door tabaksrook. Stoppen met roken verhoogt de kans op genezing. Het niet stoppen vermindert de kans op genezing, vergroot de kans op complicaties en het ontstaan van andere tumoren (bv. in de long). Ook stoppen of verminderen van de alcohol consumptie is van groot belang.

Diëtiste

De diëtiste inventariseert uw voedingstoestand en zal advies geven om zowel voor, tijdens als na de behandeling uw voedingstoestand te optimaliseren. Voeding levert namelijk een positieve bijdrage aan uw algehele conditie en bevordert uw herstel.

Logopediste

Een logopediste geeft begeleiding bij slikproblemen en problemen met spreken. Daarnaast voert zij ook gehoortesten uit die noodzakelijk zijn bij chemotherapeutische behandelingen die gehoorschade kunnen veroorzaken.

Fysiotherapeut

De fysiotherapeut helpt u bij het verbeteren, herstellen of behouden van het lichamelijk functioneren. Als gevolg van de ziekte of de behandeling kunt u problemen ondervinden bij het bewegen van met name nek en schouder. Dit kan bijvoorbeeld komen door pijn, conditieverlies, zenuwbeschadiging, bewegingsbeperkingen of oedeem (vochtophoping).

Maatschappelijk werk

De maatschappelijk werkster biedt persoonlijke begeleiding bij verwerkingsprocessen, het omgaan met de ziekte en behandeling en de beperkingen die dat met zich mee kan brengen en de herstelperiode na de behandeling. Tevens bemiddelt en adviseert zij bij verwijzing naar andere instanties buiten het ziekenhuis en biedt materiële hulpverlening, gerelateerd aan ziekte en behandeling.

Psychiater of psychiatrisch verpleegkundige

De psychiater of de psychiatrisch verpleegkundige bieden u ook persoonlijke begeleiding bij verwerkingsprocessen, het omgaan met de ziekte en behandeling en de beperkingen die dat met zich mee kan brengen. Zij kunnen ook in overleg met u medicijnen voorschrijven, ter ondersteuning.

Ook andere disciplines kunnen een rol bij uw behandeling spelen, zoals een prothetist (maakt gelaatsprotheses), de radioloog, psycholoog, chirurg, neurochirurg en andere medisch specialisten.

Diagnose en behandeling

Als alle uitslagen van de diagnostische onderzoeken bekend zijn, besluiten u en uw arts op welke manier uw hoofd-halskanker wordt behandeld. De behandelingsopties zijn:

CO2-laser behandeling

Een CO2-laser behandeling, waarbij met behulp van een bepaald soort lichtstralen de tumor plaatselijk kan worden weggesneden. Deze behandeling vindt plaats onder algehele narcose en is geschikt voor kleinere tumoren in keel en strottenhoofd.

Fotodynamische therapie

Fotodynamische therapie bestaat uit het toedienen van een stof (foscan) via een injectie die uw hele lichaam direct lichtgevoelig maakt. Als de tumor een aantal dagen later met een laserstraal belicht wordt, ontstaat er een chemische reactie waardoor deze weggebrand wordt. De belichting van de tumor met een laserstraal vindt zowel onder plaatselijke verdoving als algehele narcose plaats.

Bestraling

Bestraling of radiotherapie bestaat uit het herhaald toedienen van straling om kanker op een bepaalde plek te behandelen. De straling vernietigt kankercellen. Ook gezond weefsel dat zich rond de tumor bevindt, kan door straling worden beschadigd. Gezonde cellen zijn echter beter bestand tegen straling en kunnen zich sneller herstellen.

Robotchirurgie

Door middel van robotchirurgie kan met fijne precisie via de mond een tumor in de keel verwijderd worden. De behandeling vindt plaats onder algehele narcose. Tijdens de operatie worden de ‘werkarmen/handen’ van de robotapparatuur door de mond in de keel gebracht. De arts kan met behulp van deze robotarmen de tumor verwijderen. 

Chirurgie

Een chirurgische ingreep ofwel een operatie is een plaatselijke behandeling die onder algehele narcose plaatsvindt. Het kan een vrij kleine tot zeer uitgebreide operatie betreffen. De arts snijdt de tumor met een marge weg, waarbij hij probeert functie en vorm van het geopereerde gebied zoveel mogelijk te behouden. Bij kleine tumoren kan het wondgebied direct gesloten worden. Bij grotere tumoren moet soms zoveel weefsel weggehaald worden dat een spierlap, botlap of huidlap nodig is om het defect weer op te vullen (reconstructie).

Chemotherapie

Chemotherapie is de behandeling van kanker met speciale medicijnen, zogenoemde cytostatica of medicijnen die cel-processen beïnvloeden. Het geven van alléén chemotherapie is bij de behandeling van hoofd-halstumoren niet gebruikelijk. Chemotherapie wordt, volgens een vast schema, gecombineerd met radiotherapie. Chemotherapie versterkt de werking van bestraling. Dit geldt echter ook voor de bijwerkingen. Deze behandeling, genaamd Radplat of chemoradiatie, is daarom erg belastend.

Combinatietherapie

Bij grotere tumoren besluiten de artsen vaak tot een combinatie van verschillende behandelingen. U kunt hierbij denken aan combinaties van chirurgie en/of bestraling en/of chemotherapie.

Revalidatie

Omdat de tumoren en de behandeling kunnen leiden tot veel functionele klachten (slikken, spreken, werk, moeheid, schouder en nekproblemen) is er na de behandeling vaak behoefte aan revalidatie. Hiervoor is een revalidatiecentrum van het NKI-AvL, in samenwerking met Reade, aanwezig. De belangrijkste disciplines zijn de revalidatie arts, een coördinator, de logopedie, fysiotherapie, ergotherapie, diëtist, psychiatrisch verpleegkundige en sociaal werker.

Met wie spreekt u?

De leden van het team hoofd-halsoncologie behandelen samen alle patiënten. U zult dus met veel personen te maken krijgen.
Hieronder noemen we ze nog eens:

Meer informatie

Deze folder biedt u algemene informatie over hoofd-halsoncologie in het NKI-AVL. U kunt bij hen altijd terecht met al uw vragen via de volgende nummers:

Informatie op internet

www.hoofdhalskanker.info
www.nki.nl
www.gast-huis.nl
www.kwfkankerbestrijding.nl

Uw arts kan middels onderstaande afbeeldingen uw persoonlijke situatie toelichten

Mondbodem; tong omhoog
(Klik op de afbeeldingen voor een vergroting)

Mond open

Dwarsdoorsnede hoofd-halsgebied

Ondersteunen kankeronderzoek

In het NKI-AVL vindt veel onderzoek plaats naar nieuwe behandelingen en meer basale vraagstellingen. U kunt dit ondersteunen door Vriend te worden van het NKI-AVL. Informatie en aanmelding bij de afdeling Fondsenwerving, telefoon 020 - 512 28 56, Vriendworden@nki.nl. U kunt ook de stichting Patiëntenzorg Nederlands Kanker Instituut steunen. Financiële bijdragen zijn zeer welkom op rekening 43.42.19.002 (ABN-AMRO) of 5914406 (ING).