Vanaf 4 februari start het Antoni van Leeuwenhoek met een inloopspreekuur voor lotgenoten met hoofd-halskanker. Dit inloopspreekuur is elke vrijdag van 9.30 – 15.00 uur in het Antoni van Leeuwenhoek op poli 1D. Dit initiatief is opgezet door de tumorwerkgroep hoofd-halskanker in samenwerking met de patiëntenvereniging (PVHH). Tijdens dit inloopspreekuur kunnen patiënten en naasten vragen, zorgen en verhalen delen met andere patiënten.

Waarom is dit inloopspreekuur opgezet?

Hoofd-halschirurg Ludi Smeele: “Wanneer je met kanker geconfronteerd wordt of iemand in je nabije omgeving kanker heeft, krijg je te maken met veel onzekerheden, verdriet en vragen.  Zo kan een behandeling in het hoofd-halsgebied enorme consequenties hebben voor het dagelijks functioneren. Denk aan de zichtbaarheid in het aangezicht, maar ook vitale functies als eten, drinken, ademhalen en praten kunnen aangetast worden.

Het is belangrijk dat juist voor deze hoofd-halskankerpatiënten helder is wat een behandeling kan doen, en wat voor gevolgen het heeft voor de kwaliteit van leven. Het kan helpen deze keuze en de daarbij horende overwegingen te bespreken met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Wat zijn hun ervaringen? Herkennen ze jouw gevoelens? Of misschien hebben jouw naasten zelf ook wel vragen die zij willen bespreken met iemand die dit al heeft meegemaakt. Lotgenotencontact blijkt voor veel kankerpatiënten zeer waardevol en een goede aanvulling op de professionele zorg en op de ondersteuning van mantelzorgers, naasten en zorgvrijwilligers.”

Deze video laat zien wat de lotgenotenclub voor hoofd-halskankerpatiënten kan betekenen.

 

Mond-, kaak- en aangezichtschirurg en klinisch epidemioloog Matthijs Valstar doet in het Antoni van Leeuwenhoek onderzoek naar speekselkliertumoren. Hoewel speekselkliertumoren in het algemeen zeldzaam zijn, komen vooral de goedaardige, pleiomorfe adenomen vaker voor bij vrouwen, vermoedelijk onder invloed van vrouwelijke geslachtshormonen. “Blootstelling aan oestrogeen is een bekende risicofactor voor het ontwikkelen van vooral bij vrouwen voorkomende tumoren in weefsels met hormoonreceptoren zoals borst-, eierstok- en endometrium. Die hormoonreceptoren komen ook in de speekselklieren voor”.

In 2021 bleek uit onderzoek met gegevens uit de Nederlandse kankerregistratie en pathologie registratie (PALGA) van Valstar en collega’s dat vrouwen die een goedaardige of kwaadaardige speekselkliertumor hebben gehad een verhoogd risico hebben op borstkanker in vergelijking met Nederlandse vrouwen in dezelfde leeftijd. Valstar: “Het klierweefsel van de borst- en de speekselklier lijkt biologisch gezien op elkaar. Dat verklaart samen met de rol van de geslachtshormonen vermoedelijk de relatie tussen beide tumoren.”

Speekselkliertumoren: hoe zeldzaam zijn ze eigenlijk?

De uitdaging van onderzoek naar zeldzame kankers ligt in het weinige voorkomen. Dat geldt ook voor speekselkliertumoren. Ondanks de beperking voor onderzoek vanwege de zeldzaamheid, heeft een goede landelijk dekkende pathologieregistratie recentelijk geleid tot nieuwe inzichten. Dit heeft deuren geopend naar nieuw onderzoek.

Speekselkliertumoren zijn voor het overgrote merendeel (85 procent) goedaardig. Meestal gaat het om een pleiomorf adenoom. Ondanks een klein risico op terugkomen van de tumor (recidief) of kwaadaardig te worden, is er betrekkelijk weinig bekend over het voorkomen op landelijke schaal. Dit komt doordat deze tumoren in bijna geen enkel land worden geregistreerd in de kankerregistraties, want ze zijn goedaardig. Dankzij de internationaal bijna unieke weefsel- en kankerregistraties (PALGA en NKR/IKNL) is uitgebreid epidemiologisch onderzoek naar deze bijzondere tumor in Nederland echter wèl mogelijk.

Nieuwe epidemiologische inzichten

Uit PALGA-gegevens van een landelijke groep van ruim 3600 patiënten met een pleiomorf adenoom bleek eerder al dat de tumor bij 4,5 per 100.000 mensen per jaar voorkomt, oftewel: ruim 750 tumoren per jaar in Nederland. Hierbij was sprake van een groeitrend van 1% per jaar. Dat vrouwen bijna anderhalf keer zo vaak een pleimorf adenoom krijgen was opmerkelijk en deed denken aan een hormonale invloed. Lees hier meer over in het artikel ‘Speekselkliertumoren vaker bij vrouwen’. Verandering in een kwaadaardige tumor werd geregistreerd bij 0,15% van de patiënten met een eerste pleiomorf adenoom en bij 3,2% van de patiënten met een recidief. Die kans op een recidief bedroeg 6,7% na 20 jaar en hing samen met een aantal factoren zoals tumorvrije snijranden, een jongere leeftijd bij diagnose en ontstaan in de grote speekselklieren.

Verhoogde kans op borstkanker

Door deze resultaten in een gezamenlijke groep van ruim 9000 patiënten samen met Deense landelijke gegevens te analyseren, kon het natuurlijke beloop van het zeldzame recidief pleiomorf adenoom verder worden onderzocht. Na operatie van het eerste recidief was de kans op een tweede recidief 32,4%, waarvan 6,7% kwaadaardig geworden was. De eerdergenoemde hormonale rol bij het optreden van speekselkliertumoren werd aannemelijk gemaakt, door een aangetoonde verhoogde kans op borstkanker na een doorgemaakte goedaardige of kwaadaardige speekselkliertumor onder Nederlandse vrouwen. Deze bevinding noodzaakt niet tot een nieuw screeningsprotocol, maar wel tot alertheid tijdens regulaire controle bezoeken. Ook nodigen de resultaten uit tot nader onderzoek van de achtergronden van de bevindingen.

Genetische stappen

Niet alleen hormonale, maar ook genetische kanten zijn bij deze goedaardige speekselkliertumor intrigerend. Wat er precies gebeurt bij het proces van kwaadaardig worden van een pleiomorf adenoom was bijvoorbeeld niet eerder aangetoond. Daartoe zijn voor het eerst alle genetische stappen in kwaadaardige ontaarding van deze tumor in kaart gebracht in de eerste goedaardige tumor en de er op volgende recidieven. Kortom, nieuwe inzichten roepen ook weer nieuwe vragen op, die aanleiding zijn voor verder onderzoek en zo komen we samen telkens een stapje verder.

Maak online een afspraak

Voor zowel nieuwe patienten en Second Opinions

Let op: Om een afspraak te kunnen maken, is een verwijsbrief van uw huisarts benodigd.